czyli kilka słów o osobach z demencją w działaniach kulturalnych i społecznych.
Ewa Drop i Izabela Cymer
Demencja – starość czy choroba?
Ostatnie dekady życia nasuwają powszechne skojarzenia z ciągłym zapominaniem i demencją, kiedyś potocznie nazywaną sklerozą. Bez wątpienia, wiek przyczynia się do powstawania wielu problemów zdrowotnych, w tym poznawczych. Jednak tak jak starość nie jest równoznaczna z zaistnieniem demencji, tak demencja nie oznacza jedynie osłabienia sprawności pamięci.
Demencja, inaczej otępienie, to konglomerat różnych dysfunkcji, które stopniowo dezorganizują życie i powodują, że chory staje się całkowicie zależny od pomocy bliskich lub instytucji opiekuńczej.
Do pogarszającej się pamięci dołączają inne problemy – ze skupieniem i utrzymaniem uwagi, orientacją – znane miejsca stają się nieznane, a kalendarz przestaje mieć znaczenie. Chory zapomina i myli nazwy przedmiotów codziennego użytku, traci umiejętność wykonywania rutynowych czynności. Kłopotem staje się zrobienie zakupów, zaplanowanie i przygotowanie posiłku, posprzątanie mieszkania, odpowiednie używanie sprzętów i urządzeń domowych, opłacenie rachunków czy jazda samochodem. Z czasem zatarciu ulegają imiona przyjaciół i rodziny, a ich twarze stają się trudne do rozpoznania, obce.
Osoby cierpiące z powodu demencji mają też problemy z myśleniem, analizowaniem, wyciąganiem wniosków, zapamiętywaniem. Skutkuje to powtarzaniem tych samych pytań, niereagowaniem na prośby, podejmowaniem działań, których nie potrafią logicznie uzasadnić. Zaburzona ocena sytuacji sprawia, że chory może postawić czajnik elektryczny na gazie, może wyjść z domu w nieadekwatnym do pory roku ubraniu lub będzie szukał pomocy z powodu lęku przed nieistniejącym realnie zagrożeniem. Z czasem utraci też zdolność rozumienia, przestanie interesować się książkami, prasą, telewizją. Z upływem czasu zaniknie sama umiejętność czytania, pisania i liczenia. W otępieniu mamy także do czynienia z narastającymi problemami z mową. Początkowo objawia się to myleniem słów, trudnością w budowaniu zdań, później gubieniem wątku wypowiedzi, brakiem zaangażowania w rozmowę, znacznym ograniczeniem słownictwa, aż do całkowitej utraty zdolności mówienia.
Szczególną grupę objawów towarzyszących demencji stanowią wyraźne zmiany w zachowaniu i osobowości. Osoby dotąd wyważone, opanowane, kulturalne mogą stać się impulsywne, wybuchowe, a nawet agresywne, mogą wypowiadać obraźliwe słowa i zachowywać się w sposób trudny do zaakceptowania. Podobnie jak u innych zobojętnienie, wycofanie i apatia mogą zastąpić wcześniejszą otwartość i optymizm.
W obrazie niektórych chorób, którym towarzyszy demencja, mogą pojawić się urojenia,czyli przekonania niezgodne z rzeczywistością lub zniekształcające rzeczywistość, nadające wydarzeniom, osobom, rzeczom nieadekwatne znaczenie, fałszywą interpretację. Chory może być przekonany, że ktoś zamierza go otruć, że jest okradany, obserwowany, że jest przeciwko niemu jakaś zmowa itp. Jeśli poza tym widzi i słyszy nieistniejące osoby, zwierzęta, nawet całe rozgrywające się sceny, jeśli czuje nieistniejące zapachy – doświadcza omamów. Takie wrażenia pochodzące ze zmysłów są zazwyczaj bardzo realistyczne i nie poddają się perswazji.
Starszy człowiek, przekonany o zagrożeniu, traci poczucie bezpieczeństwa i żyje w ciągłym lęku. Do urojeń często dołącza nieufność, a nawet wrogość, co sprawia, że otoczenie odsuwa się od niego. W efekcie powstaje błędne koło przekonań o niebezpieczeństwie grożącym ze strony zdystansowanych bliskich osób.
Takie zachowanie często jest określane mianem „zdziwaczenia na starość”. Należy jednak wiedzieć i pamiętać, że jego przyczyna tkwi w chorobie, nie w samej starości!
Dostosowanie zamiast wykluczania
Demencja nie pojawia się nagle, rozwija się powoli i w zależności od etapu choroby dołączają kolejne objawy. Kiedy zmienia się funkcjonowanie chorego, staje się on więźniem własnego domu, przestrzeni, rzeczywistości. Izolacja wynika zarówno z lęku i wstydu spowodowanego dolegliwościami, jak i z faktu, że dla osoby z demencją środowisko życia przeistacza się w coraz mniej zrozumiałe i niedostosowane do potrzeb i coraz to nowych ograniczeń.
Tymczasem demencja wcale nie musi skazywać na alienację. Poznanie i zrozumienie istoty choroby pozwoli dostosować się do barier wyznaczonych symptomami i pokaże, jak wykorzystać zachowane możliwości, a tym samym da chorym szansę powrotu do dawnych aktywności.
MODEL GEMS – czyli pozytywne podejście do opieki Teepy Snow
Aby lepiej rozumieć osoby z objawami demencji i odpowiednio dopasować zachowania opiekuńcze, społeczne i kulturalne, warto spojrzeć na naturę mózgu przez pryzmat modelu GEMS – Brain Change Model. Ideą tej perspektywy jest partnerstwo oraz wspierające modyfikowanie interakcji i otoczenia, dostrzeganie zmian w zakresie umiejętności i zdolności chorego oraz celowana pomoc w odbiorze świata i uczestniczeniu w nim.
Model GEMS to 6 kamieni. Każdy z nich obrazuje zmiany, jakie zachodzą wraz z rozwojem choroby i pokazuje, jak zmieniają się potrzeby chorego.
Szafir – pełna sprawność poznawcza
Niewiele zmian –słabnie pamięć krótkotrwała, refleks, podzielność uwagi, nauka staje się wolniejsza, możliwości codziennego funkcjonowania nie ograniczają się znacząco. Problemy są typowe dla naturalnego procesu starzenia się.
dostosowanie: w zasadzie nie wymaga zmian.
Diament – rutyna i rytuały
Osoba chora wybiera to, co znane, daje pierwszeństwo ulubionym rzeczom i sytuacjom, chętnie wraca do przeszłości. Ma zawężone pole widzenia – jak przez maskę do nurkowania. Potrzebuje powtórek, spokoju, źle znosi stres.
dostosowanie: kierowanie się znanym, klasycznym repertuarem; stałe pory spotkań/projekcji/prelekcji; uspokajanie emocji w sytuacji wywołującej stres; zwracanie się do chorego tak, aby widział twarz; unikanie: nagłego podchodzenia z boku, przestawiania czegoś na podłodze, zbyt wielu bodźców (jaskrawe światło, głośna muzyka, efekty specjalne); zadbanie o elementy charakterystyczne, które pomagają przypomnieć sobie, gdzie się znajduje.
Szmaragd – inkluzje (skazy)
Chory koncentruje się na bieżącej chwili, może być niecierpliwy, ma utrudnioną ocenę sytuacji, może nie rozpoznać zagrożenia. Pojawiają się trudności w mówieniu: utrata wątku, gubienie słów. Nie pamięta szczegółów, ale nadal rozpoznaje mowę ciała i ton głosu. Mózg może tworzyć nieprawdziwe informacje, żeby zapełnić „puste miejsca”, co może sprawiać wrażenie, że chory kłamie. Różne trudności mogą być komunikowane zdaniem: Chcę do domu.
dostosowanie: krótsze wydarzenia; wypowiedzi podzielone na części; zapewnienie miejsca do odpoczynku; dodatkowe przerwy; możliwość zmiany toku wydarzenia, pominięcia jakiegoś fragmentu; personel, który wie, jak rozmawiać z chorym i jak reagować na jego zachowanie.
Bursztyn – uwięziony w czasie
Reakcje są oparte na zmysłach. Chory może nie rozpoznawać albo nie widzieć w całości osób, otoczenia. Ma potrzebę dotykania, poruszania, powtarzania czynności. Usta, ręce, nogi są nadwrażliwe, dotyk może być dla niego nieprzyjemny, podobnie jak chłód, ucisk, uwieranie.
dostosowanie: wymagana ostrożność; planowanie przestrzeni z uwzględnieniem ograniczeń w polu widzenia, zapewnienie zajęcia dla dłoni, możliwości poruszania się, zmiany miejsca, wyjścia w trakcie.
Rubin – mocny i głęboki kolor
Deficyty są bardzo duże, ale chory nadal potrafi użyć swojego ciała, aby coś zrobić, jednak trzeba to pokazać lub wykonać razem z nim. Nadal odczuwa radość i przyjemność.
dostosowanie: na tym etapie chory rzadko będzie korzystał z instytucji kultury; można rozważyć i zaplanować indywidualne spotkanie w domu.
Perła – schowany w muszli
Chory jest obecny, ale jakby ukryty. Kierują nim odruchy, łatwo go przestraszyć. Nadal są chwile, kiedy reaguje, rozpoznając znajome głosy, dotyk, zapachy i smaki.
dostosowanie: na tym etapie choroby chory nie będzie korzystał z instytucji kultury, uspokaja go muzyka i obecność opiekuna.
Warto, aby dostosowanie wydarzeń i przestrzeni wydarzeń opierało się na podejściu skoncentrowanym na osobie i uwzględniało potrzeby wynikające z różnych etapów rozwoju demencji. Mogą w tym pomóc następujące wskazówki:
- krótszy czas wydarzeń, podział na sekwencje uwzględniający większą liczbę przerw;
- dostosowanie tempa mówienia, operowanie pauzą, wzmacnianie słów gestami, mimiką, obrazem;
- zapewnienie obecności asystenta/wolontariusza, który będzie towarzyszył choremu, pomagał w trudniejszych momentach, przywracał poczucie bezpieczeństwa;
- uzupełnienie (lub zastąpienie) obrazem przekazu pisanego;
- oznaczenie pomieszczeń symbolami/obrazkami, wyznaczenie linii prowadzącej do wyjścia, do toalety;
- uwzględnienie zawężenia pola widzenia w wizualnej formie przekazu;
- na ile możliwe, wyeliminowanie ciemnych „plam” na podłodze (wycieraczki, chodniki) i powierzchni odbijających światło;
- ograniczenie ilości i natężenia bodźców (łagodne stopniowanie dźwięków i światła, umiarkowana ilość kształtów i barw);
- zapewnienie spokojnego pomieszczenia do odpoczynku.
